C’est le titre d’une série télévisée diffusée actuellement, le lundi soir*. Elle met en scène des adolescents hospitalisés longuement, en raison de maladies qui nécessitent un suivi, des traitements, des rééducations. L’intérêt, me semble-t-il, réside dans la mise à jour de ce que peuvent ressentir ces jeunes, des questions essentielles, existentielles qui les traversent, des sentiments et émotions qui les habitent vis à vis d’eux-mêmes, de leurs parents, des autres copains qui partagent ce même quotidien.
J’ai retrouvé personnellement dans leurs phrases, dans leurs questions celles de ma sœur Marie qui a dû aussi à son époque, vivre des périodes d’hospitalisation qui la coupaient de l’école, de son lieu ordinaire de vie et qui à terme, l’ont exclue d’un parcours scolaire, du fait des nombreuses absences, de la fatigue, des effets des traitements.
Comment, dans nos établissements, prenons-nous en compte ces jeunes qui éprouvent dans leur corps, douleurs, ou encore, dans leur tête et leur cœur des questions comme : si j’ai encore 6 ans à vivre, alors qu’est ce que je vais faire de ces années? Puis-je me rendre utile ? Ma vie aura-t-elle servi à quelque chose ?
Comment ne pas les porter « absent » comme nous le faisons, sans distinction d’un cas de grippe, ou mal de ventre, ou encore d’un petit arrangement familial ? Mais les logiciels, ne vont pas souvent dans la subtilité, et heureusement, il y a des CPE , qui eux savent et donc pourraient faire en sorte que ces absences ne soient pas si indifférenciées.
Comment tenir compte de la fatigue vécue, de tout ce monde intérieur devenu si riche de par l’épreuve traversée? Pour eux aussi, il s’agit sans doute de se demander s’il ne convient pas de cibler des priorités. Ces jeunes malades ont bien des besoins particuliers qui nécessitent des ajustements et adaptations pédagogiques.
Comment maintenir le lien avec la classe, les copains ? Cela est tout à fait possible et peut fédérer une classe, la souder, lui permettre de dépasser une vision parfois limitée des enjeux de la vie.
Comment aussi mieux accompagner par une présence d’adulte des soins que les jeunes ont appris à faire car ils bénéficient la plupart du temps d’une éducation à la santé et d’un développement de leur autonomie ? Parfois, c’est juste du bon sens… être là pour que la vie soit plus facile.
Des associations qui regroupent les parents de ces enfants peuvent nous renseigner, nous apporter des compléments d’informations afin de mieux comprendre telle ou telle maladie en jouant de différentes modalités d’animation. C’est le cas d’une association qui suit des jeunes atteints de diabète et qui propose une pièce de théâtre: « les iles désertes et les éclipses »
*la saison 2 de la série est diffusée sur TF1
Les Systèmes de Télé Présence Robotisés (STPR) : des robots à l’école et à l’Hôpital pour les élèves empêchés.
Le programme TED-i (Travailler Ensemble à Distance -interconnectés), piloté parle MEN (Ministère de l’Education nationale ) via la Direction du Numérique pour l’Education (DNE), a été officiellement lancé le 3 décembre 2022 par le Ministre de l’Education nationale M.Jean-Michel BLANQUER .
Il désigne la mise en place de dispositifs innovants de télé -éducation inclusive grâce à des systèmes de télé présence robotisés (STPR) .Cet outil inclusif de l’APADHE * (Accompagnement Pédagogique A Domicile à l’Hôpital et à l’Ecole- BO 27 août 2020) permet l’amélioration de l’accompagnement pédagogique et la sociabilisation des jeunes élèves ou étudiants -de la primaire jusqu’à l’université-atteints de maladies graves et de longue durée, hospitalisés dans un établissement de soins ou à domicile.
Ce STPR est dans la classe, téléguidé par l’élève( à l’aide d’une tablette ou d’un ordinateur) qui peut ainsi assister en temps réel aux cours, participer aux activités faites en classe, interagir avec son enseignant et ses camarades.
Le robot n’est pas une substitution à l’accompagnement humain et n’est pas destiné à remplacer les enseignants qui interviennent auprès de l’élève dans le cadre de l’APADHE. Il reste un outil technique.
Quatre mille robots sont en cours de déploiement dans toute la France depuis le printemps 2021 et sont installés en fonction des situations et des élèves éligibles identifiés par les coordinateurs APADHE.Depuis septembre 2021, 17 robots ont été déployés dans l’académie de Nancy-Metz, dont 8 à l’Hôpital d’Enfants de Brabois , qui est un partenaire incontournable pour la réussite du projet.
Les premiers retours de ce projet sont très favorables malgré les difficultés de connexion rencontrées lors de l’installation des robots. Les parents sont ravis de voir leur enfant sourire à nouveau et les élèves apprécient d’être à nouveau « présents » dans leur établissement scolaire.
Vous trouverez davantage d’information sur cette expérimentation (le type de robots, les critères d’éligibilité …) en cliquant sur le lien ci-dessous.
https://www.education.gouv.fr/lancement-officiel-du-programme-ted-i-destination-des-enfants-malades-par-brigitte-macron-et-jean-326500
* APADHE: ancien SAPAD (service d’Accompagnement Pédagogique A Domicile )
Patricia DUCHENE, enseignante anglais spécialisée CAPPEI Hôpital d’Enfants de Brabois
Vice-présidente de l’Aiscobam (Aide Scolaire Bénévole Aux Adolescents Malades)
Coordinatrice scolarité Dispositif Collège Lycée à l’Hôpital (DC-LH)
Coordinatrice APADHE 54 ( Accompagnement Pédagogique A Domicile à l’Hôpital ou à l’Ecole ) ancien SAPAD
0383154860 ce.dsden54-sapad@ac-nancy-metz.fr
L’éducation inclusive à l’Hôpital d’Enfants.
Je suis enseignante spécialisée d’anglais et j’enseigne à l’Hôpital d’Enfants de Brabois (54) dans le cadre du Dispositif Collège-Lycée à l’Hôpital. Je suis également vice-présidente de l’Aiscobam (Aide Scolaire Bénévole aux Adolescents Malades).
Mes collègues et moi (français, maths ,anglais, EPS) intervenons dans tous les services à la demande des élèves hospitalisés. Nous travaillons avec des enseignants bénévoles de l’Aiscobam qui interviennent dans toutes les autres disciplines et nous sommes en contact avec les enseignants de l’établissement d’origine de l’élève afin d’améliorer la prise en charge et faciliter le retour en classe. Nous faisons passer différents examens comme le DNB et le Bac, y compris dans le service d’Hémato-Oncologie. L’élève peut ainsi poursuivre une scolarité mise à mal par la maladie.
Nous adaptons les cours en fonction de la maladie et la fatigabilité de chaque élève et envoyons un bilan pédagogique à son établissement . Si besoin, des cours peuvent être mis en place au domicile grâce au SAPAD .
Pour tout renseignement ou information complémentaire je vous invite à consulter notre site:
aiscobam.fr