C’est le titre d’une série télévisée diffusée actuellement, le lundi soir*. Elle met en scène des adolescents hospitalisés longuement, en raison de maladies qui nécessitent un suivi, des traitements, des rééducations. L’intérêt, me semble-t-il, réside dans la mise à jour de ce que peuvent ressentir ces jeunes, des questions essentielles, existentielles qui les traversent, des sentiments et émotions qui les habitent vis à vis d’eux-mêmes, de leurs parents, des autres copains qui partagent ce même quotidien.
J’ai retrouvé personnellement dans leurs phrases, dans leurs questions celles de ma sœur Marie qui a dû aussi à son époque, vivre des périodes d’hospitalisation qui la coupaient de l’école, de son lieu ordinaire de vie et qui à terme, l’ont exclue d’un parcours scolaire, du fait des nombreuses absences, de la fatigue, des effets des traitements.
Comment, dans nos établissements, prenons-nous en compte ces jeunes qui éprouvent dans leur corps, douleurs, ou encore, dans leur tête et leur cœur des questions comme : si j’ai encore 6 ans à vivre, alors qu’est ce que je vais faire de ces années? Puis-je me rendre utile ? Ma vie aura-t-elle servi à quelque chose ?
Comment ne pas les porter « absent » comme nous le faisons, sans distinction d’un cas de grippe, ou mal de ventre, ou encore d’un petit arrangement familial ? Mais les logiciels, ne vont pas souvent dans la subtilité, et heureusement, il y a des CPE , qui eux savent et donc pourraient faire en sorte que ces absences ne soient pas si indifférenciées.
Comment tenir compte de la fatigue vécue, de tout ce monde intérieur devenu si riche de par l’épreuve traversée? Pour eux aussi, il s’agit sans doute de se demander s’il ne convient pas de cibler des priorités. Ces jeunes malades ont bien des besoins particuliers qui nécessitent des ajustements et adaptations pédagogiques.
Comment maintenir le lien avec la classe, les copains ? Cela est tout à fait possible et peut fédérer une classe, la souder, lui permettre de dépasser une vision parfois limitée des enjeux de la vie.
Comment aussi mieux accompagner par une présence d’adulte des soins que les jeunes ont appris à faire car ils bénéficient la plupart du temps d’une éducation à la santé et d’un développement de leur autonomie ? Parfois, c’est juste du bon sens… être là pour que la vie soit plus facile.
Des associations qui regroupent les parents de ces enfants peuvent nous renseigner, nous apporter des compléments d’informations afin de mieux comprendre telle ou telle maladie en jouant de différentes modalités d’animation. C’est le cas d’une association qui suit des jeunes atteints de diabète et qui propose une pièce de théâtre: « les iles désertes et les éclipses »
*la saison 2 de la série est diffusée sur TF1
